Colloqui regolatori avviati
I team hanno già avviato i contatti con FDA ed EMA per preparare la sperimentazione clinica.
L'Associazione Cockayne B España è un ente senza scopo di lucro nato per promuovere la ricerca e accelerare lo sviluppo di nuove terapie per la sindrome di Cockayne di tipo B, una malattia genetica ultra-rara.
Lavoriamo per mobilitare risorse e creare alleanze tra ricercatori, ospedali, fondazioni, imprese e amministrazioni pubbliche, mettendo in contatto tutte le parti che possono aiutare i progressi scientifici a percorrere la strada dal laboratorio ai pazienti.
La nostra principale iniziativa è El Camino de Carlota, un movimento di sensibilizzazione e raccolta fondi creato per sostenere lo sviluppo di una terapia genica per il Cockayne di tipo B e contribuire a far avanzare verso una fase clinica i progetti di ricerca attualmente in corso.
L'associazione nasce anche con l'impegno di dare visibilità alla sindrome di Cockayne, difendere gli interessi delle persone colpite e accompagnare le loro famiglie, creando una comunità capace di unire conoscenza, collaborazione e risorse.
L'Associazione Cockayne B España è guidata da un consiglio direttivo formato da familiari e professionisti di diversi ambiti che mettono la loro esperienza, in modo altruistico, al servizio dello sviluppo dell'associazione.
Ogni membro assume responsabilità specifiche in aree come strategia, ricerca, relazioni istituzionali, gestione economica, comunicazione e raccolta fondi, con un obiettivo comune: accelerare lo sviluppo di terapie per la sindrome di Cockayne di tipo B.
Presidente
Padre di Carlota e co-promotore di El Camino de Carlota. Responsabile del coordinamento con i gruppi di ricerca e dei rapporti con amministrazioni pubbliche, ospedali e centri di ricerca.
Formazione: Laureato in Veterinaria all'Università di León. Chirurgo veterinario e direttore del Centro Veterinario Selcán.
Vedi il profilo LinkedIn
Vicepresidente
Nonna di Carlota. Corresponsabile del coordinamento con i gruppi di ricerca e gli ospedali, partecipa al follow-up scientifico e medico dei progetti.
Formazione: Laureata in Medicina all'Università Complutense di Madrid.
Vedi il profilo LinkedIn
Segretario
Responsabile della gestione documentale, amministrativa ed economica dell'associazione, a supporto del funzionamento e dello sviluppo dei suoi progetti.
Formazione: Laureato in Economia aziendale. Responsabile amministrativo presso Fire Control Protect System SL.
Vedi il profilo LinkedIn
Tesoriera
Madre di Carlota e co-promotrice di El Camino de Carlota. Responsabile di tesoreria, comunicazione e social media dell'associazione.
Formazione: Laureata in Architettura all'Università CEU San Pablo. Consulente presso GESVALT.
Vedi il profilo LinkedIn
Consigliera
Responsabile delle relazioni con imprese ed enti partner, della consulenza strategica e della raccolta fondi.
Formazione: Ingegnera delle telecomunicazioni al Politecnico di Madrid, con esperienza in strategia, innovazione e trasformazione digitale. CEO di Altamar Innoventures.
Vedi il profilo LinkedIn
Consigliera
Responsabile delle relazioni con le imprese, della consulenza strategica e della raccolta fondi, contribuendo allo sviluppo di alleanze e opportunità di collaborazione per l'associazione.
Formazione: Laureata in Giurisprudenza e in Economia e amministrazione aziendale al CUNEF. Consulente presso Boston Consulting Group (BCG).
Vedi il profilo LinkedIn
Consigliere
Responsabile dell'area legale e della consulenza giuridica e aziendale dell'associazione, con supporto su questioni legali, contrattuali e di collaborazione con terzi.
Formazione: Laureato in Giurisprudenza all'Università di Oviedo. Socio di Dentons.
Vedi il profilo LinkedInVuoi collaborare con l'associazione o saperne di più sul nostro lavoro? Scrivici e ti risponderemo personalmente.
ContattiDenominazione: Asociación Cockayne B España (ACBE)
Stato: Associazione in fase di costituzione
NIF: G93884112 (provvisorio)
Sede legale: C/ Monte Llosorio, 4 · 33600 Mieres (Asturias), España
E-mail: info@elcaminodecarlota.org
