Das ist Carlota.
Sie ist 4.
Sie geht zur Schule, singt für ihr Leben gern und bastelt nachmittags mit uns Armbänder. Sie hat außerdem das Cockayne-Syndrom Typ B, eine ultraseltene, neurodegenerative Krankheit.
Eine Gentherapie ist bereits in Entwicklung: Wir müssen 2 Millionen Euro sammeln, um sie bis zur klinischen Studie zu bringen.
Wir sind ihre Familie. Und wir arbeiten daran, rechtzeitig anzukommen.
- Ziel
- 2.000.000 €
- Gesammelt
- 129.308 €
- Zurückgelegter Weg
- 6,5 %
Spendensammlung seit dem 7. August 20261.194 Spender
Eines Tages fing sie an zu laufen und fiel immer wieder
Als Carlota anfing zu laufen, fiel uns etwas auf. Sie stürzte häufig, und ihre Bewegungen waren etwas ungeschickter als sonst.
Wir dachten, sie brauche einfach noch etwas Zeit. Doch mit jedem Schritt wuchsen unsere Zweifel.
So begann ein langer Weg aus Arztterminen, Untersuchungen und Monaten der Ungewissheit — auf der Suche nach einer Antwort, die uns niemand geben konnte. Schließlich gab eine Untersuchung ihres Genoms dem, was geschah, einen Namen: Cockayne-Syndrom Typ B.
«Monate hat es gedauert, bis jemand dem Ganzen einen Namen gab. Und als er endlich da war, entdeckten wir einen Weg: eine Behandlung, die wir rechtzeitig erreichen müssen.»
Warum wir glauben, dass wir es rechtzeitig schaffen
Nach Jahren der Suche nach einer Diagnose haben wir heute eine Antwort – und einen wissenschaftlichen Weg, der neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnet.
Wie wir bis hierher gekommen sind
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2022 · Carlota kommt zur Welt
Carlota wird 2022 geboren.
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2023 · Die ersten Anzeichen
Mit 15 Monaten beginnt sie zu laufen, und uns fällt auf, dass ihr Gang anders ist als bei anderen Kindern in ihrem Alter. Trotzdem erreicht sie weiter ihre Entwicklungsschritte, und die kinderärztlichen Untersuchungen finden nichts, was auf eine bestimmte Krankheit hindeutet.
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2023–2025 · Zwei Jahre auf der Suche nach Antworten
Fast zwei Jahre lang fragen wir weiter, holen Meinungen ein und suchen eine Erklärung für diese andere Art zu gehen.
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Dezember 2025 · Die erste Spur
Ein MRT zeigt eine Veränderung der weißen Substanz. Dieses Ergebnis ändert die Richtung der Suche und führt uns zu einer Untersuchung des Genoms.
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April 2026 · Die Diagnose
Die genetische Untersuchung bestätigt es: Cockayne-Syndrom Typ B, verursacht durch Veränderungen im Gen ERCC6. Endlich hatten wir einen Namen. Und wir verstanden auch, dass wir wissen mussten, welche Möglichkeiten es gibt.
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2026 · Slowenien verändert unseren Blick
Wir reisen nach Slowenien zu MOCCARE, einem internationalen Treffen rund um die Erforschung und Behandlung des Cockayne-Syndroms. Dort lernen wir die Forschenden kennen, die an einer Therapie arbeiten, und eine slowenische Familie, die diesen Weg schon gegangen war. Wir kommen mit einer klaren Idee zurück: Wenn die Wissenschaft eine Behandlung entwickeln kann, müssen wir helfen, dass sie die klinische Studie erreicht – und eines Tages Carlota und die Kinder, die sie brauchen.
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Juli 2026 · Cockayne B España entsteht
Die Asociación Cockayne B España wird gegründet, um die Forschung voranzubringen und den Weg zu einer Therapie zu beschleunigen.
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August 2026 · El Camino de Carlota beginnt
Eine Initiative des Vereins, um Menschen, Unternehmen und Institutionen zu mobilisieren und die Finanzierung zu sichern, die von der Forschung bis zur klinischen Studie nötig ist.
Das haben wir herausgefunden
- 1
Die Therapie ist bereits gebaut
Es gibt eine Gentherapie für das Cockayne-Syndrom Typ B. Sie ist keine Idee auf dem Papier: Der Vektor ist fertig und wirkt im Tiermodell.
- 2
Zwei Teams arbeiten seit Jahren daran
Die University of Minnesota und das ABC-RI-Zentrum in Portugal — mit über 3,5 Mio. €, die andere Familien und Institutionen bereits investiert haben.
- 3
Was fehlt, ist keine Wissenschaft
Es fehlt die Herstellung des Medikaments in pharmazeutischer Qualität, die Zulassung durch FDA und EMA und der Start der Studie. Es fehlt Geld, und es fehlt Zeit. Die Gespräche mit den Behörden haben bereits begonnen.
Heute ist Carlota 4
Sie ist fröhlich, liebevoll und voller Vorfreude. Sie geht zur Schule, singt für ihr Leben gern und spielt mit ihren Freunden. Nachmittags knüpft sie mit uns Armbänder.
Wir wollen, dass sie weiter solche Nachmittage erlebt.
Wohin jeder Euro fließt
Unser Ziel ist es, 2 Millionen Euro zu sammeln, um den Sprung von der präklinischen Phase bis zum Start der klinischen Studie zu schaffen — der Studie, mit der Carlota und andere spanische Kinder behandelt werden können.
2.000.000 €
Finanzierungsziel
Zeitrahmen: so schnell wie möglich
Fast zwei Drittel des Ziels sind die Herstellung des Medikaments. Das ist der eigentliche Engpass des Projekts.
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Eine GMP-Charge der Therapie herstellen
65 %
Den Vektor in pharmazeutischer Qualität produzieren — der einzigen, die einem Menschen verabreicht werden darf.
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Abschließende präklinische Studien
5 %
Die Prüfungen abschließen, die die Behörden verlangen, bevor es zu Menschen geht.
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Die klinische Studie starten
18 %
Die Studie in Krankenhäusern der Europäischen Union beginnen.
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Regulatorischer Prozess
12 %
Einreichung und Prüfung bei FDA und EMA.
Unser Versprechen: volle Transparenz
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Offene Bücher
Wir legen die Finanzen der Kampagne regelmäßig und verständlich offen.
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Fortschrittsberichte
Wir teilen jeden Schritt der Forschung ehrlich — auch dann, wenn die Nachricht keine gute ist.
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Jeder Euro nachvollziehbar
Du weißt immer, in welchen Posten dein Beitrag geflossen ist.
Deine Hilfe wird zu Zeit für Carlota
Wir verkaufen nichts. Jeder Beitrag geht direkt in die Forschung. Die Behandlung kann ihre Krankheit aufhalten: Deshalb zählen Geld und Zeit.
So kannst du mithelfen
Es gibt zwei Wege zu helfen: mit Steuerabzug über Donio oder direkt an den Verein (aber ohne Steuerabzug) per Karte, Bizum oder Überweisung.
Karte, Bizum oder Überweisung auf das Konto der Asociación Cockayne B España: Alles kommt vollständig an und zählt für den Zähler auf der Website.
💳 Bankkarte
Der schnellste Weg: online, aus jedem Land.
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Häufige Fragen
Kann ich aus dem Ausland helfen?
Natürlich. Deine Hilfe zählt aus jedem Land genauso.
Wohin genau fließt das Geld?
In die vier oben gezeigten Posten: präklinische Studien, Herstellung der GMP-Charge, das Zulassungsverfahren und den Start der klinischen Studie. Wir legen die Finanzen offen.
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