Der Verein Cockayne B España ist eine gemeinnützige Organisation, die gegründet wurde, um die Forschung voranzutreiben und die Entwicklung neuer Therapien für das Cockayne-Syndrom Typ B, eine ultraseltene genetische Erkrankung, zu beschleunigen.
Wir mobilisieren Ressourcen und knüpfen Allianzen zwischen Forschenden, Krankenhäusern, Stiftungen, Unternehmen und öffentlichen Verwaltungen – und verbinden alle, die dazu beitragen können, dass wissenschaftliche Fortschritte den Weg vom Labor zu den Patienten schaffen.
Unsere wichtigste Initiative ist El Camino de Carlota, eine Sensibilisierungs- und Spendenbewegung, die die Entwicklung einer Gentherapie für Cockayne Typ B unterstützt und dazu beiträgt, dass die laufenden Forschungsprojekte in eine klinische Phase übergehen können.
Der Verein wurde außerdem mit dem Ziel gegründet, dem Cockayne-Syndrom Sichtbarkeit zu geben, die Interessen der Betroffenen zu vertreten und ihre Familien zu begleiten – als Gemeinschaft, die Wissen, Zusammenarbeit und Ressourcen bündelt.
Der Verein Cockayne B España wird von einem Vorstand geführt, der aus Familienangehörigen und Fachleuten verschiedener Bereiche besteht, die ihre Erfahrung ehrenamtlich in die Entwicklung des Vereins einbringen.
Jedes Mitglied übernimmt konkrete Verantwortung in Bereichen wie Strategie, Forschung, institutionelle Beziehungen, Finanzverwaltung, Kommunikation und Fundraising – mit einem gemeinsamen Ziel: die Entwicklung von Therapien für das Cockayne-Syndrom Typ B zu beschleunigen.
Vorsitzender
Vater von Carlota und Mitinitiator von El Camino de Carlota. Verantwortlich für die Koordination mit den Forschungsgruppen und die Beziehungen zu Behörden, Krankenhäusern und Forschungszentren.
Ausbildung: Studium der Veterinärmedizin an der Universität León. Tierchirurg und Leiter des Centro Veterinario Selcán.
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Stellvertretende Vorsitzende
Großmutter von Carlota. Mitverantwortlich für die Koordination mit Forschungsgruppen und Krankenhäusern, beteiligt an der wissenschaftlichen und medizinischen Begleitung der Projekte.
Ausbildung: Studium der Medizin an der Universität Complutense Madrid.
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Schriftführer
Verantwortlich für die Dokumenten-, Verwaltungs- und Finanzverwaltung des Vereins und unterstützt damit den Betrieb und die Entwicklung seiner Projekte.
Ausbildung: Studium der Betriebswirtschaft. Verwaltungsleiter bei Fire Control Protect System SL.
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Schatzmeisterin
Mutter von Carlota und Mitinitiatorin von El Camino de Carlota. Verantwortlich für Finanzen, Kommunikation und soziale Netzwerke des Vereins.
Ausbildung: Studium der Architektur an der Universität CEU San Pablo. Beraterin bei GESVALT.
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Beisitzerin
Verantwortlich für die Beziehungen zu Unternehmen und Partnerorganisationen, strategische Beratung und Fundraising.
Ausbildung: Telekommunikationsingenieurin der Polytechnischen Universität Madrid mit Erfahrung in Strategie, Innovation und digitaler Transformation. CEO von Altamar Innoventures.
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Beisitzerin
Verantwortlich für Unternehmensbeziehungen, strategische Beratung und Fundraising; trägt zum Aufbau von Allianzen und Kooperationsmöglichkeiten für den Verein bei.
Ausbildung: Studium der Rechtswissenschaften sowie der Betriebswirtschaft an der CUNEF. Beraterin bei der Boston Consulting Group (BCG).
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Beisitzer
Verantwortlich für den Rechtsbereich sowie die juristische und unternehmerische Beratung des Vereins, mit Unterstützung bei rechtlichen und vertraglichen Fragen und der Zusammenarbeit mit Dritten.
Ausbildung: Studium der Rechtswissenschaften an der Universität Oviedo. Partner bei Dentons.
LinkedIn-Profil ansehenMöchten Sie mit dem Verein zusammenarbeiten oder mehr über unsere Arbeit erfahren? Schreiben Sie uns – wir antworten persönlich.
KontaktName: Asociación Cockayne B España (ACBE)
Status: Verein in Gründung
Steuernummer (NIF): G93884112 (vorläufig)
Sitz: C/ Monte Llosorio, 4 · 33600 Mieres (Asturias), España
E-Mail: info@elcaminodecarlota.org
