A Associação Cockayne B España é uma entidade sem fins lucrativos criada para impulsionar a investigação e acelerar o desenvolvimento de novas terapias para a síndrome de Cockayne tipo B, uma doença genética ultrarrara.
Trabalhamos para mobilizar recursos e criar alianças entre investigadores, hospitais, fundações, empresas e administrações públicas, ligando todas as partes que podem ajudar os avanços científicos a percorrer o caminho do laboratório até aos doentes.
A nossa principal iniciativa é El Camino de Carlota, um movimento de sensibilização e angariação de fundos criado para apoiar o desenvolvimento de uma terapia génica para o Cockayne tipo B e contribuir para que os projetos de investigação atualmente em curso possam avançar para uma fase clínica.
A associação nasce também com o compromisso de dar visibilidade à síndrome de Cockayne, defender os interesses das pessoas afetadas e acompanhar as suas famílias, criando uma comunidade capaz de somar conhecimento, colaboração e recursos.
A Associação Cockayne B España é dirigida por uma Direção composta por familiares e profissionais de diferentes áreas que contribuem altruisticamente com a sua experiência para o desenvolvimento da associação.
Cada membro assume responsabilidades específicas em áreas como estratégia, investigação, relações institucionais, gestão económica, comunicação e angariação de fundos, com um objetivo comum: acelerar o desenvolvimento de terapias para a síndrome de Cockayne tipo B.
Presidente
Pai de Carlota e coimpulsionador de El Camino de Carlota. Responsável pela coordenação com os grupos de investigação e pelas relações com administrações públicas, hospitais e centros de investigação.
Formação: Licenciado em Medicina Veterinária pela Universidade de León. Cirurgião veterinário e diretor do Centro Veterinario Selcán.
Ver perfil no LinkedIn
Vice-presidente
Avó de Carlota. Corresponsável pela coordenação com os grupos de investigação e hospitais, participando no acompanhamento científico e médico dos projetos.
Formação: Licenciada em Medicina pela Universidade Complutense de Madrid.
Ver perfil no LinkedIn
Secretário
Responsável pela gestão documental, administrativa e económica da associação, dando apoio ao funcionamento e desenvolvimento dos seus projetos.
Formação: Licenciado em Ciências Empresariais. Responsável de administração na Fire Control Protect System SL.
Ver perfil no LinkedIn
Tesoureira
Mãe de Carlota e coimpulsionadora de El Camino de Carlota. Responsável pela tesouraria, comunicação e redes sociais da associação.
Formação: Licenciada em Arquitetura pela Universidade CEU San Pablo. Consultora na GESVALT.
Ver perfil no LinkedIn
Vogal
Responsável pelas relações com empresas e entidades parceiras, aconselhamento estratégico e angariação de fundos.
Formação: Engenheira de Telecomunicações pela Universidade Politécnica de Madrid, com experiência em estratégia, inovação e transformação digital. CEO da Altamar Innoventures.
Ver perfil no LinkedIn
Vogal
Responsável pelas relações com empresas, aconselhamento estratégico e angariação de fundos, contribuindo para o desenvolvimento de alianças e oportunidades de colaboração para a associação.
Formação: Licenciada em Direito e em Administração e Gestão de Empresas pelo CUNEF. Consultora no Boston Consulting Group (BCG).
Ver perfil no LinkedIn
Vogal
Responsável pela área legal e pelo aconselhamento jurídico e empresarial da associação, dando apoio em questões legais, contratuais e de colaboração com terceiros.
Formação: Licenciado em Direito pela Universidade de Oviedo. Sócio da Dentons.
Ver perfil no LinkedInQueres colaborar com a associação ou saber mais sobre o nosso trabalho? Escreve-nos e responderemos pessoalmente.
ContactoDenominação: Asociación Cockayne B España (ACBE)
Estado: Associação em constituição
NIF: G93884112 (provisório)
Sede: C/ Monte Llosorio, 4 · 33600 Mieres (Asturias), España
E-mail: info@elcaminodecarlota.org
