L'Association Cockayne B España est une organisation à but non lucratif créée pour stimuler la recherche et accélérer le développement de nouvelles thérapies contre le syndrome de Cockayne de type B, une maladie génétique ultra-rare.
Nous travaillons à mobiliser des ressources et à créer des alliances entre chercheurs, hôpitaux, fondations, entreprises et administrations publiques, en connectant toutes les parties qui peuvent aider les avancées scientifiques à parcourir le chemin du laboratoire jusqu'aux patients.
Notre principale initiative est El Camino de Carlota, un mouvement de sensibilisation et de collecte de fonds créé pour soutenir le développement d'une thérapie génique contre le Cockayne de type B et aider les projets de recherche en cours à avancer vers une phase clinique.
L'association est aussi née avec l'engagement de donner de la visibilité au syndrome de Cockayne, de défendre les intérêts des personnes touchées et d'accompagner leurs familles, en créant une communauté capable de réunir connaissances, collaboration et ressources.
L'Association Cockayne B España est dirigée par un bureau composé de membres des familles et de professionnels de différents horizons qui apportent bénévolement leur expérience au développement de l'association.
Chaque membre assume des responsabilités spécifiques dans des domaines comme la stratégie, la recherche, les relations institutionnelles, la gestion financière, la communication et la collecte de fonds, avec un objectif commun : accélérer le développement de thérapies contre le syndrome de Cockayne de type B.
Président
Père de Carlota et co-initiateur d'El Camino de Carlota. Responsable de la coordination avec les groupes de recherche et des relations avec les administrations publiques, les hôpitaux et les centres de recherche.
Formation : Diplômé en médecine vétérinaire de l'Université de León. Chirurgien vétérinaire et directeur du Centro Veterinario Selcán.
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Vice-présidente
Grand-mère de Carlota. Coresponsable de la coordination avec les groupes de recherche et les hôpitaux, participant au suivi scientifique et médical des projets.
Formation : Diplômée en médecine de l'Université Complutense de Madrid.
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Secrétaire
Responsable de la gestion documentaire, administrative et financière de l'association, en soutien au fonctionnement et au développement de ses projets.
Formation : Diplômé en sciences de gestion. Responsable administratif chez Fire Control Protect System SL.
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Trésorière
Mère de Carlota et co-initiatrice d'El Camino de Carlota. Responsable de la trésorerie, de la communication et des réseaux sociaux de l'association.
Formation : Diplômée en architecture de l'Université CEU San Pablo. Consultante chez GESVALT.
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Membre du bureau
Responsable des relations avec les entreprises et les organisations partenaires, du conseil stratégique et de la collecte de fonds.
Formation : Ingénieure en télécommunications de l'Université polytechnique de Madrid, avec une expérience en stratégie, innovation et transformation numérique. CEO d'Altamar Innoventures.
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Membre du bureau
Responsable des relations avec les entreprises, du conseil stratégique et de la collecte de fonds, contribuant au développement d'alliances et d'opportunités de collaboration pour l'association.
Formation : Diplômée en droit et en administration des affaires de CUNEF. Consultante au Boston Consulting Group (BCG).
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Membre du bureau
Responsable du domaine juridique et du conseil juridique et commercial de l'association, en soutien sur les questions légales, contractuelles et de collaboration avec des tiers.
Formation : Diplômé en droit de l'Université d'Oviedo. Associé chez Dentons.
Voir le profil LinkedInVous souhaitez collaborer avec l'association ou en savoir plus sur notre travail ? Écrivez-nous et nous vous répondrons personnellement.
ContactDénomination: Asociación Cockayne B España (ACBE)
Statut: Association en cours de constitution
NIF: G93884112 (provisoire)
Siège social: C/ Monte Llosorio, 4 · 33600 Mieres (Asturias), España
Courriel: info@elcaminodecarlota.org
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