La Asociación Cockayne B España es una entidad sin ánimo de lucro creada para impulsar la investigación y acelerar el desarrollo de nuevas terapias para el síndrome de Cockayne tipo B, una enfermedad genética ultrarrara.
Trabajamos para movilizar recursos y crear alianzas entre investigadores, hospitales, fundaciones, empresas y administraciones públicas, conectando a todas las partes que pueden ayudar a que los avances científicos recorran el camino desde el laboratorio hasta los pacientes.
Nuestra principal iniciativa es El Camino de Carlota, un movimiento de sensibilización y captación de fondos creado para apoyar el desarrollo de una terapia génica para Cockayne tipo B y contribuir a que los proyectos de investigación actualmente en marcha puedan avanzar hacia una fase clínica.
La asociación nace también con el compromiso de dar visibilidad al síndrome de Cockayne, defender los intereses de las personas afectadas y acompañar a sus familias, creando una comunidad capaz de sumar conocimiento, colaboración y recursos.
La Asociación Cockayne B España está dirigida por una Junta Directiva formada por familiares y profesionales de distintos ámbitos que aportan su experiencia de manera altruista al desarrollo de la asociación.
Cada miembro asume responsabilidades específicas en áreas como estrategia, investigación, relaciones institucionales, gestión económica, comunicación y captación de fondos, con un objetivo común: acelerar el desarrollo de terapias para el síndrome de Cockayne tipo B.
Presidente
Padre de Carlota y coimpulsor de El Camino de Carlota. Responsable de la coordinación con los grupos de investigación y de las relaciones con administraciones públicas, hospitales y centros de investigación.
Formación: Licenciado en Veterinaria por la Universidad de León. Cirujano veterinario y director en Centro Veterinario Selcán.
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Vicepresidenta
Abuela de Carlota. Corresponsable de la coordinación con los grupos de investigación y hospitales, participando en el seguimiento científico y médico de los proyectos.
Formación: Licenciada en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid.
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Secretario
Responsable de la gestión documental, administrativa y económica de la asociación, dando soporte al funcionamiento y desarrollo de sus proyectos.
Formación: Licenciado en Ciencias Empresariales. Responsable de administración en Fire Control Protect System SL.
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Tesorera
Madre de Carlota y coimpulsora de El Camino de Carlota. Responsable de tesorería, comunicación y redes sociales de la asociación.
Formación: Licenciada en Arquitectura por la Universidad CEU San Pablo. Consultora en GESVALT.
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Vocal
Responsable de relaciones con empresas y entidades colaboradoras, asesoramiento estratégico y captación de fondos.
Formación: Ingeniera de Telecomunicación por la Universidad Politécnica de Madrid, con experiencia en estrategia, innovación y transformación digital. CEO en Altamar Innoventures.
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Vocal
Responsable de relaciones con empresas, asesoramiento estratégico y captación de fondos, contribuyendo al desarrollo de alianzas y oportunidades de colaboración para la asociación.
Formación: Licenciada en Derecho y Administración y Dirección de Empresas por CUNEF. Consultora en Boston Consulting Group (BCG).
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Vocal
Responsable del área legal y del asesoramiento jurídico y empresarial de la asociación, dando soporte en cuestiones legales, contractuales y de colaboración con terceros.
Formación: Licenciado en Derecho por la Universidad de Oviedo. Socio en Dentons.
Ver perfil en LinkedIn¿Quieres colaborar con la asociación o saber más sobre nuestro trabajo? Escríbenos y te responderemos personalmente.
ContactoDenominación: Asociación Cockayne B España (ACBE)
Estado: Asociación en constitución
NIF: G93884112 (provisional)
Domicilio social: C/ Monte Llosorio, 4 · 33600 Mieres (Asturias), España
Correo: info@elcaminodecarlota.org
